Kalas!

idag har vi haft 1-års och 25-årskalas här hemma.
Alfred fyller ju egentligen inte förän på fredag men vi tyckte de va lika bra att ha det idag med tanke på operationen på torsdag. vi vet ju inte hur pigg han (eller vi) är på att ha kalas nästa helg. 
dagen har flutit på bra iaf och mammas smörgåstårtor gick hem hos gästerna :-) 
blir så stolt när jag lyckas med mat och bak eftersom jag aldrig sett mig själv som en bullmamma. 
men jag KAN ju faktiskt! måste påminna mig själv ibland..
tar tid att bygga upp sin självkänsla mellan depressionerna men nu är jag på god väg igen :-) 



Visst ser det smaskigt ut!?



Imorrn blir det ännu en dag på sjukan.
ska dit på förmiddagen och träffa alfreds läkare inför operationen.
kanske blir lite prover oxå.. 
sen MÅSTE jag ta tag i tvätten här hemma.
hela familjen måste ha rena kläder inför sthlm inkl august som ska sova hos gammelmoster Karina och My. 
men att de ska va så jäkla tråkigt! 
hade ju tvättat undan massa tvätt för ett tag sen men då fick august hjärnskakning och spydde ner massa sängkläder (och sig själv) och alfred med sin dåliga mage som kan bajsa ner 3-4 kläduppsättningar per dag! 
en torktumlare står högst på min önskelista i år.
det skulle underlätta nåt enormt!
vi får väl se vad tomten kommer med.. 




Finns de nån snäll själ därute som vill hjälpa mig att äta upp resterna av smörgåstårtan? 
finns stor risk att jag frossar och jag har på senare tid märkt att jag nog inte tål ägg, vilket det finns en hel del av i. kombinationen av ägg och all laktos är inte den bästa för min mage.. ni som känner mig vet vad konsekvenserna blir :-P fast det är det värt ibland! 


bakade saffransbullar i fredags och igår/idag gjorde jag smörgåstårtor för första gången på egen hand. 
gud vad jag skryter men jag blir bara så förbaskat stolt över mig själv! 
Men ni i min närhet förstår säkert att det här är en stor sak för mig att klara saker som för andra är ganska simpla. depressionen bröt ner mig totalt och det är en sån frihet och lättnad att äntligen komma ur mörkret och klara vardagen igen! så jag tillåter mig att sträcka på mig, känna mig stolt och nästintill skryta över mina små framgångar.
Hoppas inte mars månad bryter ner allt jag jobbat upp, som den brukar göra. nästa vår vill jag uppleva vårkänslor! det har bara hänt 1 vår senaste 5 åren.. nästa år kanske vi kan bryta trenden? 


Auf wiedersehen!

hej och hå!

uuuääähhh vilken dag! 
ska bli skönt att få krypa ner under täcket ikväll!
dagen började med massa telefonsamtal till dagavdelningen ang alfreds epilepsi som blivit värre igen.
vi började trappa ner en av hans mediciner förra veckan för vi trodde inte den gjorde nån verkan.
men det gjorde det visst så nu ska vi börja trappa upp din igen långsamt.
5 minuter efter jag haft sista samtalet med sjukan sliter han ut sonden! gaah!
kan inte lämna honom en sekund!
så då var det bara att ringa igen..
dem kunde kommit hem till oss men eftersom krille snart slutade jobbet bestämde vi att vi skulle komma in i stället.
dem passade på att ta lite prover på honom som dem egentligen skulle tagit imorrn men som är smidigare att ta på sjukhuset där dem redan har allt dem behöver..
dem kommer iaf imorrn bitti och tar ett natrium. 

sen hann vi bara hämta august, komma hem och slänga i oss lite käk innan jag skulle bege mig ner till stan med frida och fixa presenterna till krilles 25-årsdag.
jag tror faktiskt han kommer bli riktigt nöjd! :-) 
hittade även en liten julklapp till august.
han har börjat bli torr i mellanåt och vi försöker introducera pottan mer och mer..
men den är lite läskig! 
han kan sitta på den korta stunder och t o m ta papper och torka sig med.
men att faktiskt göra nånting är svårare! haha
men det kommer väl.. allting har sin tid :-)
men jag tänkte iaf att en bok om att gå på pottan kan va lite hjälp på traven. 






Ser fram emot helgen nu.
på söndag vankas kalas för 2 av herrarna i huset.
Krille fyller 25 och alfred fyller 1 år nästa vecka.
men vi tänkte fira helgen innan eftersom vi inte riktigt vet när vi kommer hem.
ska fixa smörgåstårtor och bjuda på på lördag :-)
ska bli smarrigt! 

operationen börjar närma sig nu.
hoppas inte alfreds förkylning hänger i och sabbar allt bara!
det skulle verkligen vara typiskt!
men är det en vanlig förkylning så borde den va bra tills dess..
men eftersom han har besvär med andningen och säkert inte är helt riskfri att söva så kan det säkert vara en sån grej dem är noggranna med i de här fallet..
jag har ingen aning.
har aldrig själv opererats.
nervös kommer jag va i vilket fall! 
men det kommer va en befrielse när knappen väl är på plats och man slipper oroa sig för att han ska slita ut sonden hela tiden.
UNDERBART!


visst är det en härlig känsla att få ge bort nånting till nån man vet att personen vill ha och kommer uppskatta?! 
jag älskar julen och jag älskar att köpa julklappar och presenter till folk och se dem bli glada.
det är faktiskt roligare än att få klappar själv. 
men det bästa av allt är ju stämningen och gemenskapen.
nu när man själv har barn vill man skapa traditioner och föra vidare dem man själv växt upp med.
august tjatar om tomten varje dag här och vill kolla på tomtarna på youtube.
"annan dag kommer tomten.." säger han och kryper upp i knät när jag sitter vid datorn.
sen tar han tag om mitt huvud och vrider det mot fönstret så jag ska se att DÄR UTE kommer tomten..
"annan dag" :-)
Gullunge!!

Nej jag tror det var allt för idag..
Auf wiedersehen!

Julgardinerna är uppe!

jag ber så hemskt mycket om ursäkt för att ni fått vänta..
varit en hektisk vecka för oss! 
men vill jag behålla mina läsare finns inga ursäkter! 
här kommer dagens läsning!

förra veckan började bra.
August slog i huvudet lagom till sovtajm och fick en rejäl bula i pannan.
min känsla var direkt att nu har han fått hjärnskakning! 
krille suckade bara åt min nojja och sa åt mig att skärpa till mig..
august mådde iaf fint (till en början) och fick gå upp och sova efter en halvtimme.
3 timmar senare hör vi att august vaknar och är ledsen..
"det lät som han kräktes.." sa krille.
jag for upp och kollade till honom..
jo mycket riktigt..
han hade kräkts!
mammakänslan hade rätt ännu en gång!
ringde sjukvårdsrådgivningen iaf för att ännu en gång få bekräftat att jag inte nojjade.
deras svar var "åk in till akuten direkt!"
krille och august hastade iväg och august hann spy ytterliggare ett par ggr innan dem hann in till akuten.
lätt hjärnskakning trodde läkarn och august och pappa blev kvar en natt på sjukan för observation.
men han mår bra nu iaf :-) 
och så här söt var august i den blåa sjukhusskjortan! 


Trött och mosig om kinderna.. men ack så söt i blåa skjortan!


Resten av veckan bestod av en släng av magsjuka, 2 nya sond-i-sättningar, och en sväng till Motala för julbord med pappi & co. 

igår började julpyntningen här på hjalmar lundgrens gata 133.
adventsljusstakarna åkte fram och ett par tomtar fann sin plats tv-bänken.
ikväll har vi styrt med julgardinerna i köket.
krille hänger och jag stryker.
men det blev bra.
det värsta är våra tapeter som är så jäkla svåra att matcha.
jag fattar inte vad det är för färg för allting ser konstigt ut till.
men va faan.. är det jul så är det! julgardinerna SKA upp! 


men jag har äntligen kommit över den där tröskeln iaf.
nu KAN jag bli stolt och glad när jag åstadkommer nåt här hemma :-)
förut var allt bara mörkt och hopplöst och jag kunde aldrig känna mig stolt över mig själv! 
det här är en bra bit i rätt riktning och det ökar bara lusten att vilja göra mer! 
ibland ökar dock pressen oxå.. 
"jag kunde ju igår, varför ska de va så jäkla svårt idag?!" 
men så är det..
jag har lärt mig acceptera det.. (för det mesta) ;-) 

Nu är det iaf julfint här hemma! 
krille har kokat skinka ikväll som ska grilljeras imorrn.
adventsljusstakar och stjärna i fönstret och en skål med nötter på bordet.
JUL!!!! 


nej nu ropar sängen på mig igen..
den vill ha sällskap!
Auf wiedersehen!

Jul och nostalgi!

dagen har bara sprungit iväg!
var på sjukan 8 i morse för provtagning och snack med läkarn ang alfreds EP-mediciner.
öka upp ena medicinen och trappa ut den andra.
känns bra.
kanske kan han blir lite mer harmonisk nu.
har har varit så jäkla styrig sista tiden.
inte kunnat komma till ro på kvällarna och sovit dåligt.
men om det är magen och epilepsin.. bra fråga.
men det lär ju visa sig så småningom! :-)

fick hem ytterliggare ett hjälpmedel till alfred idag.
en stol och golvhöjd som man kan justera lutningen lite mer på.
får se vad han tycker om den.
idag fick han prova sin tippbräda igen när vi träffade sjukgumnasten :-)
han verkade trivas rätt bra faktiskt..
så bra att han passade på att bajsa lite oxå :-P
men så länge magen fungerar är jag bara glad!
han får bajsa vart han vill! haha 

hade oriflame-party i söndags :-)
det var riktigt trevligt! 
gud va med bra produkter dem har! 
önskar jag kunde köpa mer..
men det blev en del iaf :-)
kommer på fredag eller nästa vecka! jiihoo! 

snart kommer mysan och flyttar in en natt.
alltid trevligt med sällskap :-)
är på donar humör men jag känner att jag nog inte borde ta ut mig för mycket.
julkänslan börjar infinna sig så jag är bra sugen på att rota fram adventsjulstakarna och börja pynta..
men jag får nog ha lite is i magen.. eller?
har ni börjar pynta än? 
i vilket fall så längtar jag nåt enormt efter att det ska bli jul!
det här året vill jag fira en riktig jul hemma!
eller ja, iaf inte på sjukhus :-) 
tänk om pappii kunde bjussa på julbord i år :-)


en annan nostalgi dök upp i skallen..
kolla in bebis-august! precis nykläckt!

kan knappt tro att han varit så liten! mammas stora pojke! 



Är han inte superfin? :-)


mycket fokus på August blev det nu.
men det är ju så mycket fokus på Alfred annars så det här var nog bara nyttigt :-)
behövde påminna mig själv om hur fin upplevelsen var när august föddes trots att han oxå hamnade på neo.
alfreds start i livet var ju något svårare. 

Nykläckt alfred med näsan på sne.. sötnos!


Nej nu tror jag att jag avrundar.
har rensat klart hjärnan för idag!
Auf wiedersehen!

supernöjd!

tänkte börja en uppdatering men jag verkar vara helt slut på ord för tillfället.
heta diskussioner på en familjesajt tömmer hjärnan på allt innehåll ;-)
kanske för krävande för en stackars blondin som jag med koncentrationssvårigheterna av depressionen.


fin-besök kl 08.00 av pernilla från LAH.
alfred skötte sig ypperligt när proverna togs så denna gången ska nog kortisolproverna bli rättvisa.


igår kom äntligen mitt fina halsband jag beställt av en vän uppe i kiruna.
hon har en dotter med liknande diagnos som alfred och därför känns det extra speciellt att ha ett halsband hon har gjort. och det blev verkligen superfint! 


Visst blev det fint? barnens namn står på tagsen :-)
skaparens hemsida är under konstruktion men jag kommer länka till henne senare.
om nån mer är intresserad, hojta! :-)


Imorrn vankas läkarbesök för min del och lille Alfred ska på röntgen.
Min kurator ska va med på mitt läkarbesök och vi ska diskutera medicin och ev andra hälsoundersökningar.
man borde ju kanske utreda att det inte finns nåt fysiskt fel på mig innan dem börjar proppa i mig massa antidepressiva. iofs är väl chansen minimal men det borde ju åtminstone utredas eftersom jag inte blir frisk.
Alfreds röntgen är inför hans operation och det är väl nån slags rutin dem har :-)
hoppas han tänker ligga still!
men det lär ju inte bli mitt problem i vilket fall eftersom det är krille som ska åka med honom. haha ;-)


fick ett annat roligt brev hem i brevlådan idag.
försäkringskassan har tydligen betalat ut för mycket föräldrapenning och av nån konstigt anledning blir det MITT fel. 2000:- ska betalas tillbaka senast 16 december. hyggligt! hoppas bara vi fått vårdbidrag tills dess så vi har råd att betala. det är inte första gången FK tabbar sig och en annan ska behöva lida för det.. schysst.. verkligen jätteschysst!


nej jag får väl avrunda dagens uppdatering nu..
krille hänger över axeln och vill montera in mina gamla högtalare till datorn innan han ska hämta august.
sooo that's it for today folks!
Auf wiedersehen!

Min hjärna är underbar!

har varit dålig på att uppdatera i helgen men jag har helt enkelt inte haft lust.
ännu en helg har passerat och tiden går så jäkla fort!
hinner inte med känner jag.
men nu är siktet inställt på alfreds operation 9 december och jag längtar faktiskt lite.
nej operation är aldrig skoj och jag kommer troligtvis var ett nervvrak den dagen trots att det är ett litet ingrepp.
men det ska bli otroligt skönt att få det gjort.
när jag blickar tillbaka på sjukhustiden kan jag trots allt se det som nåt positivt.
nej, det var inte det minsta skoj att va på sjukhus, speciellt inte runt jul, men personalen på neo är helt underbar och jag trivdes ändå trots omständigheterna.
jag vet inte riktigt hur min hjärna är programerad men varje år, vilken tid på året det än är, upplever jag samma sorts känslor och tankar som jag hade året innan vid samma tidpunkt.
fast på nåt vis är det mest dem positiva tankarna och känslorna som återkommer.
vilket iofs är tur! inte roligt att ständigt återuppleva allt negativt :-P
så nu när alfred snart är ett år börjar jag minnas tiden som höggravid och alla förväntningar man hade innan förlossningen. foglossningen har jag glömt bort, trots att jag senaste tiden haft lite ont i höfterna :-)
och nu när vi snart ska till astrid lindgrens igen börjar alla tankar och känslor från den tiden komma tillbaka.
fast dem positiva såklart :-)
min hjärna är underbar! ;-) 

men för att sammanfatta det här året så känns det trots allt elände som jag har vuxit nåt enormt som människa
och fått lära mig så himla mycket! erfarenheter kallas det :-) min kurator ser att jag har mycket erfarenheter och det lär man sig ju utav. man blir en starkare människa. depression gör mig svag.. men depressionen är INTE jag!
jag är stark! men det är lätt att glömma bort när man mår dåligt och jag måste påminna mig ibland.. 





denna helgen har vi haft mycket besök.
mysan flyttade in på soffan en natt och hjälpte till med barnen medan krille var på öppet hus med jobbet.
i lördags kom syster-yster på besök :-) alltid lika trevligt!
lite yatzy-spelande och filmtittande. först snabba cash.. den var bra. men jag blev lite besviken på slutet. det blev aldrig ett sånt där förlösande slut som jag vill ha. jag vill veta mer ju! 
sen såg vi "the last song" som syrran rekomenderade. den var riktigt bra! tårdrypande! men går man på antidepp så kan man inte gråta :-P jävla mediciner! haha
igår påbörjades den stora bykdagen igen.. en hel del tvätt fick vi undan. tänkte fortsätta idag medan lusten finns kvar. fick riktigt mycket gjort igår faktiskt! hemmet ser riktigt fint ut för en gångs skull :-)
men snart kommer vårat lilla monster hem och förstör husfriden igen :-P älskade lilla monster!







på söndag blir det Oriflame-party! det ser jag fram emot!
pratade med carro förut och allt är kirrat tills på söndag.
hoppas ni är laddade kära släkt och vänner! :-) 

avslutar dagens inlägg med några kloka ord..
Auf wiedersehen! 







meningslöst pladder.

har en hyffsat harmonisk stund.
men för en stund sen satt jag och kippade efter andan i soffan.
panikångest eller astma?
det är frågan..
troligtvis panikångest eftersom det stack i händerna.
men varför?
har inte kännt av panikångest sen jag vet inte när..
men skitsamma..
man får andas sig själv till rätta så känns de bättre.


alfred sitter och tjoar i babysittern.
han har blivit så gnällig sista tiden och haft lite kramper.
troligtvis börjar epilepsin komma tillbaka :-(
ska prata med läkaren imorrn om medicinen och se om vi behöver öka upp dosen eller byta.
men känns så träligt.
nu när han äntligen varit krampfri så länge och mådde så bra!
han har ju utvecklats massor på bara några månader!
hoppas det inte blir besvärligt inför operationen.

som ni kanske ser har jag försökt snygga till bloggen lite.
Mysan a.k.a data-akuten ryckte ut i eftermiddags och hjälpte mig.
men det tog en bra stund innan vi fick ordning på det!
den är inte helt klar och jag funderar på att ge mig på och försöka styra lite..
men risken är att jag sabbar allting som vi till slut fick till.
jaja, återstår att se! 

i natt hade jag en sån där konstigt dröm igen.
drömde att jag fått lungcancer och var jättedålig.
kände mig kraftlös i hela kroppen och var jättenere.
men jag hade en man (inte krille) som tog hand om mig och var supergullig :-)
synd att det inte var persbrandt ;-) 

var iväg en sväng med frida till babyland, rusta och bolagret.
det är livfarligt att åka iväg så där när man inte har råd att handla nånting!
hittade en jättefin tekanna på fyndhörnan inne på bolagret..
den var nedsatt till halva priset och det bara kliade i fingrarna!
men näää, så viktigt är det inte..
fast när jag sitter här och skriver om den ångrar jag nästan att jag inte köpte den.

En sån här kanna (utan muggar) fast i silver för 149:-. VILL HA!


men men..
prioriteringar! blöjor och mat eller takanna.. hmmmm..


mötet med genetikern igår gick jättebra :-)
dem ska ta 2 olika sorters genprover på alfred.
det ena är ett standardprov där dem kollar om det finns nån genetisk orsak till hans missbildning
och det andra är för gustafssons syndrom.
visserligen trodde dem inte att det kunde höra ihop med det men det kunde inte utesluta det helt heller.
men de ska bli intressant att se!
hela släkten väntar med spänning! ;-)
men först i januari kan vi få dem första provsvaren, om vi har tur.
kan ta längre tid ändå.


ni som har facebook har säkert inte missat godingen jag sprang på ute i förrådet igår..
ja jisses vilken baddare!
tur att han inte var i sovrummet för då hade jag inte fått nån sömn!
måste va nåt slags exotiskt klimat här i klocket för sånna bamsingar har jag aldrig sett nån annanstans!
det är den andra vi träffar på här..
kanske är våra grannar som fått med sig från sitt hemland ;-)
jävla grannar! ;-)
eller var det helt enkelt en vånga-spindel??
han blev ju mosad innan jag hann se stämpeln på undersidan :-P 

Imorr blir det en heldag på sjukan igen.
provtagning, matträning och möte med logopeden står på schemat.
tur att vi är två då iaf :-) 

nehepp!
ännu ett inlägg med massa meningslöst pladder..
att nån ens vill läsa det här :-P haha


kram till er som trots allt gör det!
Auf wiedersehen!

Jääääsp..

har haft en molande huvudvärk hela dagen..
tack och lov inte värre än att jag stått ut.
veckans stärkande samtal hos kuratorn är avklarat oxå.
MIN, bara MIN timme :-)
det borde alla ha!
det gör gott för själen! 

undra när jag ska orka ta tag i tvätten igen? 
blääää va tråkigt det är! 
sån jäkla procedur!
men va skönt det är när man har alla rena kläder :-)
det är som att gå och shoppa gratis för hälften har man glömt bort att man har..
ja så sällan tvättar vi :-P
jag orkar inte helt enkelt!
men vi klarar oss..
det finns viktigare saker att fokusera på just nu.
imorrn kommer den dagen jag längtat efter i 2 veckor nu!
ska träffa genetikern (ja, visst är jag tjatig..) och det ska bli så intressant!
för tänk.. tänk om det har nåt samband med gustafssons syndrom..
då är det ju massa ny forskning som måste göras.
visst kan de va slumpen oxå..
men när det här finns så nära till hands kan jag inte riktigt tro att det bara är slumpen.
men det återstår att se!
hoppas dem är snabba med prover och så.
jag vill inte vänta.. jag vill veta NU!

ni som har facebook hoppas jag inte har missat videorna jag la ut på pojkarna!
alfreds skratt är verkligen underbart!
blir varm i hela kroppen när han skrattar så härligt!
va underbara dem är min pojkar :-)
vad skulle jag göra utan dem!? 




Älskade ungar!



nej jag var visst för trött för att blogga idag.
blev totalstopp i hjärnan nu!
tror jag tar mig ett par skinkmackor och varvar ner..
sömn!
jag behöver sömn!
konstigt att jag aldrig ska få känna mig utvilad..
inte ens nu när alfred sover hela nätter.
jaja..
bättre tider kommer väl..
auf wiedersehen!
tjipp tjopp!

Snälla tomten, jag önskar mig..

helgerna går alldeles för fort.
har varit en lugn och behaglig helg..
eller ja, ingen hets och stress iaf.
men eftersom jag trappar ner dosen på medicinen nu mår jag inte så bra alla dagar.
igår hade jag ett litet breakdown men efter att jag fått ur mig en skvätt tårar kändes det bättre.
sen spenderade jag större delen av eftermiddagen framför datorn och sims 3.
även om det är lugnt och skönt när det bara är jag och alfred hemma om dagarna känner jag mig ändå stressad inför alla läkarbesök och diverse sjukhusbesök.
men krille fixar ju ledigt så han kan hänga med.
det måste bli så nu.
men sen när jag är lite starkare och mår bättre kan jag säkert fixa mycket själv :-)


idag har vi varit ute i lekparken en sväng.
August levde loppan och åkte rutchkana om och om igen!
en del fina bilder blev det :-) 



Visst är han snygg i nya vintermunderingen!? (klickbara)




Är så glad över att äntligen må lite bättre och fungera någorlunda skapligt.
men igår kunde jag inte låta bli att oroa mig över nästa omgång..
jag blir ju sjuk i mars varje år och det känns lika katastrofartat varje gång!
det är hemskt!! alla ni som upplevt det vet vad jag talar om..
och tyvärr är det så, har man inte själv varit deprimerad kan man inte förstå..
innan jag själv blev deprimerad kunde jag inte alls förstå och var nog kanske inte den mest sympatiska då.
men det har jag fått äta upp, med råge!
allt jag önskar är att få va frisk och ha ett normalt liv.
jag menar, vad är det för livskvalité att bli sjuk varje år i X antal månader?
visst, när jag hade en fungerande medicin blev inte dippen så stor men jag blev trots allt sämre och sjukskriven ett tag.
hur skulle ni känna om ni blev sjuka i cancer eller vilken jävla dödlig sjukdom som helst?
jo depression är faktiskt livsfarligt. inte alla som tänker på..
visst låter jag dramatisk nu.. överdriv lagom liksom!
men depression är lika allvarligt som vilken sjukdom som helst!
och nej nu pratar jag inte om att vara lite låg på hösten när det blir mörkare.. för det blir nog de flesta.
nej nog pratat om det!
men jag känner ofta att jag måste försvara min sjukdom för det är inte alla som förstår hur allvarligt det är. 

Imorrn blir det iaf en skön pratstund hos kuratorn.
min alldeles egna timme!
på tisdag ska vi äntligen få träffa genetikern, vilket ska bli jättespännande och mycket intressant!
Hoppas dem är snabba med att ta prover och forska i vår genetik :-) 
för jag är nyfiken och har NOLL tålamod! :-P

glömde visst nämna att vi dessutom har fått tid för alfreds operation oxå.
9 december, alltså dagen före hans 1-årsdag.
kanske inte bästa dagen men det är åtminstone inte jul så den tar vi! :-)
han kommer iaf inte minnas sin 1-årsdag och julen är betydligt viktigare nu när august börjar bli större och förstå mer.
efter att morbror samuel varit här och förklarat att tomten kommer på julafton är det ett evigt tjat här hemma.
"annan dag" säger august.. annan dag kommer tomten. "blansen".. ja, om august är snäll kommer kanske tomten med en ambulans :-) först missuppfattade august det här med ambulansen och trodde att tomten färdades med ambulans. då fick jag googla massa bilder på tomten i släden och alla renarna så han förstår att tomten INTE åker ambulans :-P. men högst upp på önskelistan i år står just ambulans. vi fick en leksakskatalog med reklamen för några veckor sen och august hittade en ambulans som han blev stormförtjust i! så den har vi bläddrat fram åt honom ett antal ggr.. av nån konstigt anledning hamnade nu katalogen i pappersinsamligen.. ;-) 


Det här är vad jag önskar mig i julklapp! ;-) 
får man säga så när man redan har en sjuhelvetes karl? haha


snälla tomten..
Snälla tomten, du behöver inte ens slå in honom! jag tar honom, precis som han är ;-)



Nehepp.. 
ska nog trycka i mig de sista chokladbitarna och krypa upp i soffan framför "ensam mamma söker".
På återseende gott folk!
och jag måste säga att ni är väldigt duktiga på att kommentera! fortsätt med det, det uppskattas! :-) 

Adios!

Flitig!

Idag har jag varit riktigt flitig! 
riktigt stolt över mig själv :-)
plockat iordning, duschat, gjort mig iordning, promenerat med alfred till affären och handlat, haft becka på besök och lagat mat :-) 
SÅ HÄR ska det vara! det här är den vanliga Johanna! 
men jag måste se upp.. får inte ta ut mig för mycket! 
måste fortfarande hålla mig tillbaka lite så jag inte blir för trött och får ångest. 
men jag gläder mig åt det jag åstadkommit idag! :-) 

Har inte hunnit blogga nånting de senaste dagarna.
har haft lillebror på besök så datorn har ockuperats av sims-spelande. 
även jag har fått spela lite, äntligen! :-)


Så här gosigt kan de va när morbror Samuel kommer och hälsar på! :-)


Imorrn blir det en sväng till sjukan på morgonen.
ska träffa en logoped från hab som ska kolla hur alfred beter sig när han äter.
och eftersom vi börjat så smått med stödtecken hoppas jag vi kan få mer information om det oxå :-) 

Hoppas jag får en lika produktiv dag imorrn med :-) 
det är bra för själen. 
och för hemmet :-P 




Lika flitig som mössen i Askungen ;-)



Nej nu ropar krille, TEJP!
alfred håller på att slita ut sonden..
och august fastnade med huvudet mellan dörren och skrivbordet.
ungen är på trotshumör ikväll..
tjohej!
auf wiedersehen!

Välkommen till Holland!

Kan känna en frustration ibland när folk omkring oss berömmer oss för att va starka..
jag tror inte vi är starkare än vad nån annan skulle va i samma situation.
visst, vi har fått betydligt mer skinn på näsan och lärt oss en hel del, inte bara om Alfred och hans diagnos, utan även om oss själva.
men det jag egentligen vill säga är nog att vem som helst skulle agera likadant i en sån här situation och att vi nog inte är så unika på det sättet.
men vi har blivit starka. fast man många ggr bara har lust att skita i allting och bara fly så inser man ju att det inte funkar så. man måste försöka vara positiv och blicka framåt även när det är som svårast!
ibland sätter man sig ner och tjuter en skvätt.. sen reser man sig och tar nya tag!
nej riktigt så enkelt är det inte.. inte när man är mitt uppe i det. då är det lätt att bara fokusera på allt elände och se ljuset i tunneln. men saker och ting börjar lätta. jag ser ljuset, jonathan.. jag ser ljuset! 

Innan man själv fått ett barn med funktionshinder kan man aldrig föreställa sig hur det är.
Det finns en enorm sorg som i mitt fall har varit väldigt svår att acceptera i mellanåt.
även om jag är van att hantera och analysera olika sorters känslor så har det här varit en tuff bit.
jag menar, hur kan man sörja ett helt otroligt fantastiskt charmig och underbar pojke som jag faktiskt fått?!
men det handlar mer om sorgen över vad jag INTE fick.. jag sörjer det friska barnet jag INTE fick.
det har varit svårt att prata om bland närstående när alla bara ser den charmiga och pratglada pojken utan alla mediciner, läkarbesök ja allt runt omkring.
Även om jag älskar Alfred över allt annat så har inte kärleken alltid varit självklar och den har tagit tid på sig att växa fram. men idag, snart 1 år senare tycker jag inte det är konstigt. och jag skulle aldrig döma en mamma i samma situation som jag.
men alla dessa känslor jag beskriver nu är så tabulagda. man SKA ju älska sitt barn no matter what!
men riktigt så enkelt är det inte alltid..
men tänkt vad klok jag blivit på knappt 1 år :-) jag kommer va göööörsmart när barnen blivit tonåringar! :-P 

jag avslutar dagens inlägg med en liten berättelse om hur det kan kännas att få en funktionshindrat barn.
en del av er har säkert läst den men ni som inte har det hoppas jag verkligen tar er tid att göra det! 
den är klockren! 

på återseende!
adios!


Välkommen till Holland.

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"


"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."
Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.


Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite långsammare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."


Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att kunna njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.


Oprah and the ghosts.

Ojoj..
den här helgen har bara rullat på!
har inte haft tid att blogga nånting.
haft en riktig superhelg!
3-kamp med familjen nilsson och 3-rättersmiddag hos frida och micke idag :-)
syster-yster åkte enda från bbg för att passa lille alfred medan resten av familjen var ute och roade sig.
hon passade även på att snygga till oss allihopa med saxarna :-)
det uppskattades!!
så nu har jag klippt av mig håret igen..
det är fint med långt hår men jag har inte riktigt tid att sköta det nu när nån (alfred) kräver så mycket.
men jag blev supernöjd med min frisyr!
och så skönt det är! 

har varit så fruktansvärt trött i helgen. varit tvungen att lägga mig och vila båda dagarna.
skulle kunna sova hur mycket som helst!!
tror jag har nåt virus i kroppen som spökar.
eller så är det väl medicinen som lurar.
håller på att trappa ner anti-deppen till hälften och det känns.
lite smått labil i mellanåt och dem där hemska mardrömmarna som kommer när jag precis börjat med ny medicin.
usch!
vaknade upp med hjärtklappning och dödsångest.
krille fick ligga och hålla om mig så att jag kunde somna om igen.
jag som aldrig klarar av att sova tätt.
minns inte exakt vad det var jag drömde men oprah winfrey och spöken var med iaf.
undra vilken utav jag blev mest rädd för? :-P




Vem är mest skräckinjagande?




hade tänkt sätta mig och spela lite sims men nu ser jag att klockan redan är 22.00.
får se om jag orkar!
men jag tackar familjen nilsson för en trevlig lördag
och familjen ålund/olovsson för en supertrevlig och smaskig middag! TACK!



Auf wiedersehen

Tack snälla morfar!

så har den här dagen oxå gått.
varit på sjukhuset som vanligt och sen haft veckans stärkande samtal hos kuratorn.
helt underbar kurator! synd att hon ska sluta!! :-(
mycket snack om medicin idag..
hon vill hjälpa mig hitta en medicin som funkar.
det är ju inte meningen att jag ska behöva bli sjuk varje år.
vad är det för livskvalité?
sen ska jag även få träffa resursteamet så småningom för att få hjälp att komma ut i arbetslivet igen och utvärdera hur min arbetsförmåga och stressnivå ser ut.
känns superbra! äntligen kan man få rätt hjälp!
känns ju skitläskigt att kasta sig ut på arbetsmarknaden igen när jag inte har en aning om min kapacitet.



Snällaste morfar sponsrade oss med en ny bilbarnstol till Alfred :-)
vi är enormt tacksamma! TACK!
det är inte så lätt att få ihop ekonomin just nu och ansträngt är bara förnamnet!
som grädde på moset fick ett brev från försäkringskassan att dem betalat ut dubbel föräldrapenning och att vi måste betala tillbaka 2000:- kronor. jippi!
det är inte första gången dem tabbar sig och en annan får lida för det.
rätt ska va rätt men man litar ju på att dem har koll på hur mycket dem betalat ut.
en annan kan ju inte sitta och kontrollera hela tiden. men men.. nog om det!
så här ser iaf alfreds nya stol ut :-)



han sitter som en kung i den här :-) fast hans var nog svart..




Nej, nu tror jag att jag avrundar.
kanske inte så intressant läsning idag men en uppdatering iaf :-)

auf wiedersehen!

Semester??

önskar nåt slags serum som ger energi, lust och kraft på 2 röda..
en injektion så är allt bra på nolltid! finns det?
tröttheten ligger som ett tjockt jäkla duntäcke över hela mig.
snart sätter jag mig tjuter..
rätt upp och ner..
men det är väl tillåtet ibland?
skulle behöva fly verkligheten för ett slag..
ett privatjet som landar på parkeringen och flyger mig till LÅngt-bort-i-varmt-land.
ligga och glassa med en paraply-drink i handen och sola mina albinovita ben.
SEMESTER!
det är nog det jag behöver..
kan man ta semester från sina barn?
om sisådär 18 är eller så kanske. 


Semester? JA tack! 





I helgen blir det en micro-semester iaf :-)
det ser vi fram emot!
avlastning från alfred 2 dagar! wiihooo!
nej jävlar..
får man hurra över att slippa sin barn?
det skulle väl inte en perfekt morsa göra?
nej just jävlar.. jag ÄR ingen perfekt morsa.
jag kör burkmat, sötsaker och städar när damråtterna börjar få ben..
ingen babysång, babysim, babymassage eller baby-blablabla..
inga stora krav, men lyckliga barn :-) det är viktigast!
men visst beundrar jag alla som orkar ha ett perfekt städat hem medan barnen är små
och dem som orkar laga egen barnmat och undvika ge sina barn sötsaker.
men gör det inte för att leva upp till nåt perfekta-morsan-ideal.
gör det för att du vill! och för att du orkar!
barnen blir lyckliga ändå :-)
idag fick vi finbesök av tant frida.
hennes storshopping på gekås i ullared var avklarad så det blev leverans till familjen cederborg idag.
massa fina tröjor till gossarna! jag är supernöjd!
tack snälla frida! du är bäst!


nej usch va med skit jag skulle kunna häva ur mig ikväll..
men varför slösa tid och kraft på det?
det blir ingen lycklig av.
hoppas jag får krypa ner i sängen snart och vakna pigg och utvilad imorrn istället :-)
då kanske vi kan köra lite hyllningar i bloggen istället ;-)
det borde väl muntra upp?
snart hoppas jag att jag får några timmar för mig själv som jag kan döda framför datorn med lite meningslöst simsspelande.
som sagt.. inga höga krav jag har :-P


tack alla fina vänner för era värmande kommentarer!
fortsätt med det så jag vet att ni läser! :-)


på återseende..
Godnatt!

things are happening..

ojoj vad det händer grejer!
idag fick vi veta att vi ska få träffa en genetiker (?) om 2 veckor och kolla upp hur genetiken ser ut hos oss och framför allt hos krille. ska bli jättespännande! tänk om det är nån mutation av släktens genetiska defekt..
hoppas tiden går fort nu! jag är ivrig!
nästa vecka ska vi även få träffa en logoped som ska vara med när Alfred äter.
även en tid hos sjukgymnasten är inplanerad nästa vecka. mycket på gång! 
men det gillar jag! hoppas bara att nån av hjälpmedlen har kommit då.. 


eftersom jag känt mig mycket piggare och gladare sista tiden ska krille börja jobba 50% nästa vecka :-)
ska bli så skönt att äntligen få lite vanlig vardag! och det behövs ju inte åka in för att matträna när jag kan koncentrera mig på bara alfred och hans mat här hemma :-) då räcker det att LAH kommer hem till oss ibland och tar prover! mycket skönt! det ser vi fram emot! 

idag är speldjävulen framme igen.
älskar spel! skulle kunna spendera hela eftermiddan och kvällen framför sims 3.
men det går ju inte.. fast jag vill! 







nej jag får avrunda här.
på återseende gott folk!
adios!

impregnerad!

så har en dag på sjukan passerat igen.
men vi tog oss en rejäl sovmorgon imorse.
slarviga föräldrar som inte kommer upp när klockan ringer.
men det gick ju bra ändå.
alfred imponerade rejält på både mig och sköterskan idag när han var riktigt koncentrerad för en gångs skull på matträningen! han åt! utan att protestera, ja iaf till en början. sen ledsnade han efter en stund men det är ju inget konstigt.


Än så länge har vi inte fått nåt svar på remissen till sthlm men 2-4 veckor brukar det tydligen ta så snart ska det nog bli av! min känsla säger att det nog kommer börja hända grejer nästa vecka. men det får vi väl se.
redan i somras fick jag känslan av att det skulle bli sthlm nån gång i höst. men då visste jag inte att det skulle röra sig om en sån här operation. hade bara en känsla av att det inte var över. att det skulle bli mycket sjukhus. och så har det ju varit. 


På lördag blir det 3-kamp med familjen nilsson :-) det ser vi fram emot! 
syster-yster kommer och är barnvakt åt alfred så vi får lite mer egentid för en kväll.
och så ska far och son bli snygga till kvällen då moster tar med sig saxarna oxå :-)
vilken snäll syster jag har!
På söndag ska vi käka 3-rätters hos frida och micke. ser jag oxå fram emot!
ska bli riktigt mumsigt! och alltid trevligt att umgås med frida och micke! :-)
imorrn åker hon till ullared och hon fick med sig en beställning från mig.
skulle oxå vilja åka dit igen med plånboken säger blankt NEJ!
blir inga impulsköp om man bara skickar med en lista ;-).
krille säger att jag får ullaredspsykosen när jag åker dit..
men vem får inte det! himmelriket! 

åh vad trött man blir på folk!
vissa har visst drabbats av storhetsvansinne..
nej jag avrundar nog här..
auf wiedersehen!

halv åtta hos mig..

"God morgon" höll jag på att starta inlägget med men jag menar givetvis god middag.
blev en sen kväll igår efter "halv åtta hos mig.." som vi igår var värdar för.
riktigt trevligt! och maten blev lyckad :-) hoppas jag!
alltid lika trevligt att umgås med familjen nilsson!
är så otroligt glad att jag blivit en del av den här familjen för ni är så otroligt varma och härliga!
ni har nånting som inte alla familjer har och nånting ni verkligen inte ska ta för givet!
SAMMANHÅLLNING.
det finns ingen jag inte tycker om och jag känner mig alltid välkommen :-)
så ska de vara i en riktig familj!
så hörrni.. ni kan sträcka på er allihopa och va stolta över er själva. ni är underbara människor!


jag hoppas sällskapet uppskattade maten igår. om inte annat så gjorde åtminstone jag det ;-)
inte varje dag man käkar 3-rätters som dessutom råkar vara ens favoriträtter.



förrätten- lax-rullar med örtkräm och hjortronvinägrette. efterrätten- vit chokladmousse med cumqvats och hallonsås.
Vem var det som ville ha receptet? hojta! :-)



Idag fick jag en stark känsla av att det snart bär av till sthlm.
Remissen till Astrid Lingrens är skickad och så småningom blir det OP för lille Alfred.
det är ju egentligen inget stort ingrepp men ändå blir man orolig.
en operation är ju trots allt en operation.
Alfred min goaste alfred bjöd på världens leende när jag var uppe och väckte honom förut!
blir varm i hela kroppen när han ler!
kärleken till ens barn är den största kärleken av dem alla och nånting bara en förälder kan förstå!
jag undrar vad jag levde för innan jag fick barn? för just nu kan jag inte komma på nånting som är i närheten av så värdefullt som ens barn. men det menar jag självklart inte att ett liv utan barn är värdelöst.
kan bara inte komma på vad jag levde för innan. men eftersom jag ff lever måste det innebära att jag trivdes rätt bra endå :-)


tack my för alla värmande ord igår! hoppas du känner dig lite gladare idag.
jag finns här för dig om du behöver prata eller bara vill ha sällskap :-)
du är ALLTID välkommen hit! glöm inte det!

Nu har vi tömt hjärnan för idag! 
på återseende gott folk!
adios

Vuxenpoäng?

uschaaaaaaaan vilken jävla morgon!
jag är så trött så jag tjuter snart!
men jag borde inte va så här trött när jag sovit ordentligt UTAN att vakna på natten för en gångs skull.
snart kommer svärmor och då ska allting börja förberedas inför helgen! :-)
ser jag fram emot!
men jag är helt slut! och krille med! hur ska de här gå?! :-S
alfred har skrikit non-stop hela morgonen.. gaaah!
funderar på om det är den där jäkla framtanden som ska fram nu..
sånna här dagar önskar jag att jag drack kaffe.
men jag tycker verkligen inte om kaffe!
har försökt några ggr men det går verkligen inte..
hoppas att svärmor piggar upp oss med sin närvaro istället :-)
det är nog en nyttigare energikick ;-)
Vuxenpoäng?



Hade en hemsk dröm i natt.
alla mina kompisar övergav mig!
det började med att vi skulle iväg på en fest i söderköping hela bunten
men jenny tyckte inte att jag var lika avslappnad och trevlig mot henne så hon var förbannad.
sen tog alla kompisar hennes parti och till slut vandrade jag omkring i motala centrum för mig själv och försökte komma med bussen hema till morsan.
men av nån anledning hamnade jag alltid i stan igen eller om jag klev av för tidigt så jag fortsatte vandra omkring alldeles ensam i stan..
men jag funderar seriöst på att verkligen försöka lära mig dricka kaffe för sånna här dagar är hemska!
inte för att kaffe skulle va själva lösningen på problemet men jag tror jag skulle kunna hantera kaoset något bättre iaf :-P och tänk alla vuxenpoäng ska skulle få!
är ju inte fullfjädrad vuxen än men på god väg :-P
ica-kort, barn, radhus och kombi. bara körkortet och kaffet som saknas! :-P
hur många vuxenpoäng har du?


en vän uppe i kiruna visade just en bild på sitt vackra vinterland och jag tänkte jag skulle kontra hennes bild med en bild på årets första snö här i norrköping. men den han smälta bort innan kameran åkte fram! haha
men jag blev faktiskt lite avundsjuk på hennes vackra vinterland för det är ju ganska mysigt med snö trots allt!
men idag får vi njuta av strålande solsken och blå himmel istället.. inte helt fel det heller.
nä usch.. bara massa jäkla babbel idag.
tror jag avrundar här!
på återseende gott folk!
adios!

"du är så klok, johanna"

ingen sovmorgon idag inte!
august till dagmamman, krille med alfred till sjukan och jag till kuratorn.
det är sååå skönt att komma iväg till kuratorn och prata av sig!
det är MIN timme. 
och nån som lyssnar på MINA problem och tankar.
det är verkligen helande för själen och jag känner mig alltid stärkt när jag går därifrån.
det är nån som tar allting jag säger på största allvar och inte viftar undan det med "tänk inte på det, det ordnar sig" eller " men du ska va tacksam iaf att du har så fina barn". 
Jaa jag är tacksam! och jag älskar mina barn! 
men man måste oxå få va orolig och gnälla över den här otroligt jobbiga och tråkiga situationen utan att för den skull uppfattas som gnälliga och otacksamma pessimister.
läkarna på sjukhuset vill hela tiden fokusera på det positiva med alfred och det kan göra mig så frustrerad! 
vi är ju inte på sjukhuset för att alfred är frisk!
men jag vet att tanken är god från läkarnas sida och dem vill ju inte att vi ska gräva ner oss och känna att situationen med alfred är precis hopplös.
för det är den inte! men det är tufft och det kommer de va resten av livet.. mer eller mindre.
men jag ÄR tacksam :-) tacksam för att han är en så fin och charmig kille som vill prata med oss och söker kontakt hela tiden.
finaste alfred!
Älskade lilla skrutt!


Idag ska krille hjälpa brother Niklas att flytta.
August ska hjälpa farmor att tvätta så jag och alfred tar en eftermiddag för oss själva :-)
hoppas det blir lika lugnt och skönt som sist!
har mycket planerat helgerna framöver.
mycket att se fram emot!
i helgen kör vi "halv 8 hos mig" och nästa helg blir det 3-kamp med nilsson-släkten.
syster-yster ska va barnvakt åt alfred så jag och krille kan koppla av lite för en kväll :-)
uppskattas nåt enormt!
det är inte varje dag så nu ska vi njuta ordentligt! :-)
tack syster!
men jag har tänkt planera in en helg i motala snart för en Girls Night Out! 
saknar mina gummor i motala!!
maria och helene, jag hoppas ni är taggade får då ska morsan partaja! ;-)
nehepp..
nu börjar alfred vakna till.
dax för käk igen!
Auf wiedersehen!

onsdag gör jag ingenting, ingenting....

Kall och grå höstdag idag. 
Ja idag har jag faktiskt varit utanför dörren fast jag egentligen inte behövt.
trodde jag hade tid hos kuratorn kl 3 men det fanns ingen tid inbokat. 
men vem av oss som gjort fel vet vi inte.
skitsamma.. jag fick ju en anledning att hoppa in i duschen iaf :-)
sitter och fördriver tiden vid datorn medan vi väntar på farmor.
"bammo komme, bammo komme!"
en glad och exalterad pojke..
han är helt tokig i sin farmor! :-)
men vem skulle inte varit det!
superduper-farmor! <3
ska planera det sista inför helgens "halv 8 hos mig" som i helgen blir hemma hos oss.
ser jag fram emot!
mums!
2 ouppfostrade ungar förstörde min lugna och trivsamma resa från vårdcentralen idag.
det är ju inte varje dag man är ute och far utan barn så lite lugn och ro förväntar man sig.
pojken på ca 3 år skrek så jag trodde rutorna skulle spricka och hans 5-åriga syster flängde omkring och ingen av dem satt still på sina platser.
och mamma säger ingenting.. gör ingenting!
storasystern bar omkring på sin lillebror mellan stolarna och allt liknade mer en lekplats än en spårvagn.
tänk om spårvagnen varit tvungen att nödbromsa?! då hade ungarna flugit i golvet eller i värsta fall rakt igenom framrutan. (ja, jag sitter på pensionärsplatserna längst fram).
hoppas innerligt att mina barn inte blir sånna!
nog om det..
imorrn blir det samtal hos kuratorn iaf :-) 
krille far en sväng till sjukan med alfred och kollar så alla värden är bra.
väntar på svar på remissen till sthlm.
alfred ska snart få en PEG/knapp inopererad i magen..
han har ju inte velat äta själv nu på ett par månader och även om vi är rätt säkra på att han kommer börja äta igen så är det nog inte sista gången han kommer sluta äta.
det är rätt vanligt bland barn med hans diagnos.
känns skönt att äntligen få den där knappen så han slipper sonden i hans trånga näsa och slipper ha strumpor på händerna för att inte sluta ut sonden.
det hämmar ju hans utveckling!
sen har även habilieringen beställt en massa hjälpmedel till alfred och det känns så otroligt skönt! :-)
en pandastol så att han ska kunna sitta med vid matbordet bl.a.
och en tippstol, gåstol och duschstol.
allt ser bara ljusare ut för alfred! synd bara att det ska ta sån jäkla tid innan grejerna kommer.
nehepp! 
så var det med det!
nu ska jag fortsätta göra ingenting till svärmor kommer! 
adios!

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0