I'm baaack!

Ojoj..
Här har det varit tyst länge nu.. Lääänge! 
Finns kanske nån som undrar hur det står till med oss? :-)

Det har hänt en del sen sist..
orsaken till att bloggen stått stilla är att jag helt enkelt haft NOLL ork att skriva. 
Började må väldigt dåligt i höstas, både psykiskt och fysiskt, och upptäckte rätt snart att det är min sköldkörtel som bråkar! Fick dessutom fajtas lite med sjukvården för att få rätt hjälp och till slut få börja med Levaxin. 
Troligtvis har mina besvär med sköldkörteln börjat redan för snart 4 år sen när August föddes.. 
Inte konstigt att man aldrig blir frisk och inte konstigt att inga mediciner hjälper! 
Men nu så.. Nu kan det bara bli bättre! 
2012 ska vara MITT år! Året det vänder! :-) Heja mig! 

Alfred har haft en tuff tid. 
Fick lunginflammation i slutet av december och har sedan dess haft X antal infektioner som bara avlöst varandra. 
Och kramperna finns det ingen hejd på heller. 
Det börjar kännas mer och mer hopplöst med Alfreds kramper..
EEG visar att det finns krampaktivitet HELA tiden.. Och i princip hela hjärnan som jag fattat det. 
Tack och lov inga stora kramper som ger syrebrist eller så. 
Men dem stör hans utveckling nåt fruktansvärt. 
Men jag hoppas att vi kan hitta nån medicin till slut så vi kan få tillbaks vår gamla Alfred :-)
Vi fick för ett tag sen utökad tid för Alfred på Skeden så att Krille ska kunna börja jobba heltid.
Och förra veckan fick vi 3 tjejer från avlösarservice som ska jobba hos oss :-). 
Så saker och ting börjar falla plats.. sakta men säkert! 
Nu väntar jag bara på att Levaxinet ska börja göra susen oxå :-). 

August, mammas stora kille, har slutat med blöjor! eller ja.. slutat kissa i blöjorna iaf. Och slutat sova med blöjor! men det är svårare att göra nummer 2 på toaletten.. men det får ta den tid det tar! vi är iaf superstolta över vår stora kille! :-) 

Det får bli allt för idag.. 
Avslutar med en bild på mina pojkar! 




Alfred är något svullen i ansiktet vid fototillfället men lika glad ändå! :-)


Auf Wiedersehen!


Tacksamhet..

Jag kan inte skylla min frånvaro från bloggen på det fina sommarvädret
för jag håller mig mest inomhus om jag ska va ärlig..
Jag har helt enkelt inte haft ork, lust eller tid mellan alla sjukhusbesök. 

Men det finns mycket som behöver ventileras..
4e inläggningen på sjukhuset på 2 månader.
Ja, roligare har man ju haft..
Nu är vi iaf hemma igen och August sover gott i sin säng efter en helg i Motala hos morfar, Maud och morbror Samuel. 



Massa osorterade tankar och känslor i skallen nu. 
vet knappt vart jag ska börja. 
den känslan som träder fram mest är ändå tacksamhet.
Tacksamhet mot allt och alla som underlättar vårt liv med Alfred.
sjukvården, hjälpmedel, sjuksköterskorna och läkarna på Vrinnevi, alla fina släktingar och vänner.. 


Känner en enorm Stolthet över att vara mamma till Alfred! många ggr har man grubblat över varför just jag skulle bli mamma till ett funktionshindrat barn när jag redan har det så kämpigt med mig själv. Men jag kan idag ärligt säga att jag älskar Alfred precis som han är och jag är så fruktansvärt stolt över honom! :-) Han är en riktig liten kämpe och jag vill berätta för alla om min unika lilla prins. 
Han har lärt mig så mycket om mig själv (och honom) och jag vill aldrig nånsin vara utan den här erfarenheten! 
Jag har växt otroligt mycket som människa och fått mer skinn på näsan. 
Jag blir alldeles varm i hjärtat när jag ser andra barn med funktionshinder och man känner för alla som sitter i samma situation..
Och jag imponeras hela tiden av hur tapper min lille prins är. 


Sorgen träder fram titt som tätt.. 
Inte lika mycket nu som för ett år sedan. 
Mest ledsen över att det inte blev som jag föreställt mig. 
Ledsen för Augusts skull.. 
Att han inte får den relationen till Alfred som jag hade föreställt mig och i princip tagit för givet. 
Ville att han skulle få en lillebror han kunde leka med och ha roligt tillsammans med. 
Alfred var inte planerad och när vi fick veta att jag var gravid igen tänkte jag "ja, men då har dem ju iaf nytta av varann och kan leka tillsammans.." men riktigt så blir det inte. 
Dem får en helt annan relation än vad jag föreställt mig och jag har inte helt förlikat mig med den tanken än.
men det kommer med tiden.. 


skuldkänslor och dåligt samvete brottas jag med varje dag. 
En dos ingår i mammarollen men doserna blir fler när man dessutom brottas med depressioner och har hand om ett funktionshindrat barn. 
den där konstanta känslan av att inte räcka till är nog värst. 
och naturligtvis kan jag inte va överallt hela tiden. 
förnuftet vet så jäkla mycket men inte sjutton lyssnar hjärtat för det.
botet kommer med energin och glädjen.. jag väntar fortfarande..


Fick ett tillskott av energi idag när jag hoppade in på ICA och köpte snus åt Krille. 
Min underbara Helene stod på lagret och sken upp som en sol när hon såg mig! 
Fick en en liten kick av vårt kära återseende och pirr i magen av våra planer framöver :-) 
Jag LÄNGTAR, Helene! 

Finns så mycket jag vill hinna med att göra och lusten finns verkligen där! 
bara orken som tryter imellanåt. 
Men min kära brorsdotter förtjänar ett besök i sommar och en liten dagstur till nån nöjespark ska vi iaf hinna med. Får även finbesök från sthlm 25 juli :-)
I början av augusti hoppas jag Alfreds nya vrålåk ska vara levererat! 
Den kommer bli kanon!
Sufletten på BRIO-vagnen är just nu lagad med buntband (tack för tipset, Maria!) och sjunger på sista refrängen! 
Vill ha den nya NU! 


Trots all min tacksamhet skulle jag vara något mer tacksam om Herren på molnet kunde vara lite mer generös med stålarna! hallå, vi har kämpat på nu i 1,5 år med ansträngd ekonomi och jag
tycker det är dags att det får återgå till det normala nu :-) 


John blund var här för en timme sen och la grus i mina ögon..
bäst att lyda..
Hoppas ni hittat tillbaka!
Auf wiedersehen..



Kolmården och EEG..

Jag ger mig på ett nytt inlägg trots att orken tryter..
Snart stupar jag i säng så det är bäst att rappa på! 

Har väl kanske inte hänt så extremt mycket senaste veckorna. 
livet flyter på.. 
mitt humör är uppochner som vanligt. 
Alfreds epilepsi har blivit väldigt dålig igen. 
Gjorde nytt EEG i onsdags (finally!) och det såg inte alls bra ut. 
det mest frustrerande i hela situationen är att jag frågat Alfreds läkare hela 3 gånger om vi inte borde göra nytt EEG snart eftersom kramperna kommit tillbaka och inte verkat vilja försvinna. 
Jag har fått tillsvar varje gång att EEG bara kommer visa att han krampar vilket vi redan vet så det skulle inte göra nån skillnad. vi har legat på våran läkare i över en månad ang alfreds kramper och att nåt måste göras. 
Men hon har hela tiden avvaktat och velat vänta på att speciallisten från jönköping skulle komma eftersom hon inte är så insatt i epilepsi. vad tror ni speciallisten från jönköping säger? Jo, han vill ha ett nytt EEG - direkt! inom en vecka måste de va gjort! jaha.. vad var det jag frågade doktorn om 3 ggr då?! suck.. inte första gången hon inte riktigt lyssnar och man blir så frustrerad. vi kunde ha gjort det här EEG för en månad sen och alfred kunde ha fått hjälp mycket tidigare.. 
Blev så glad när vår sköterska från dagavdelningen ringde idag och bekräftade mina upplevelser och tankar kring allt. det var alltså inte bara jag som reagerat på läkarns agerande och kände precis som jag! 
Vi hade redan funderat på att byta läkare men vår sköterska sa att läkarn själv funderade på att "avsäga" sig Alfred då hon kände att hon inte var rätt person att behandla honom. förnuftigt beslut! 
återstår att se vem som vill ta sig an vår speciella lilla prins :-) 
Det är trots allt elände så otroligt skönt att veta att mamma-känslan alltid har rätt och att jag verkligen ser när mina barn mår dåligt. Att få veta svaret på EEG't bekräftade verkligen att jag som mamma ser när Alfred mår dåligt. Jätteskön känsla! Jag kan verkligen lita på mig själv och vad jag ser! tråkigt bara att man inte ska bli tagen på allvar av läkaren.. 



Alfred norpade åt sig sköterskans måttband medan sköterskan gjorde EEG't.



August och jag var på Kolmården igår tillsammans med Augusts dagmamma och dem andra barnen. 
några fler föräldrar följde givetvis oxå med. 
Det blev ett jäkla sjå på morgonen innan jag hade fått ihop all packning och fått ner august i vagnen
men vi kom iväg med god tidsmarginal :-) 
Jag är så ofokuserad på morgonen och har otroligt svårt att koncetrera mig på det jag ska göra att jag 70% av tiden bara yrar omkring och inte vet vart jag ska börja. 
Att fatta beslut är jag oxå helt hopplös på och även det minsta beslutet ter sig jättestort! 
men jag övar ;-) och jag är inte lika rädd längre för att fatta fel beslut. 
det tar bara en hiskelig tid att komma fram till beslutet. 
som tur är har jag lärt mig hur jag funkar och går upp i god tid för att kunna yra omkring här i godan ro så att allt blir klart i tid :-) 

Vi hade iaf en jättebra dag på Kolmården och fick se många roliga djur! 
Men august föredrog nog de små röda el-jeeparna före alla häftiga djur! 
han vägrade gå därifrån trots att han fått åka 2 varv och jag fick släpa honom därifrån! 
det är visst nåt med pojkar och bilar.. ;-) 
Men vi åkte både linbanan och kollade på delfinshowen! 
Linbanan var en riktigt upplevelse och den vill jag rekomendera alla som åker dit! 
utsikten är helt makalös och man kommer vissa djur riktigt nära :-) Häftigt! 






Bilder från Kolmården (klickbara!) 


Idag har vi haft celebert besök av Moster Frida :-) 
Vi konstaterade redan efter 10 minuter att moster Frida är opassande, jag rent ut sagt olämplig som barnvakt! ;-) 
Tog en sväng till lekparken och gungade på gungbrädan tillsammans. Lättviktarna på ena sidan och tjockisen (jag) på den andra.. det hela slutar med att frida ligger på rygg i sanden med august på magen. vi garvar gott åt allting medan august inte vet om han ska skratta eller gråta. Ingen mera gungbräda så vi borstar av oss sanden konstaterar att det är mycket säkrare att leka hemma på baksidan ;-) moster vill ha kaffe! 
Ger dock syrran cred för att hon på nåt vis lyckades vända sig om i fallet och landa med august över sig istället för under sig som hon skulle gjort om inte akrobaten i henne trätt fram. 
Min son kunde varit illa tillknycklad av moster utan hennes gymnastiska färdigheter! 

I morgon får vi ytterliggare celebert besök från Motala. 
Pappa, Maud och Samuel ska fira födelsedagsbarnet (mig!) i efterskott :-) 
Ska bli trevligt! Blir till att baka kladdkaka imorrn när motalas socitet kommer på besök ;-) 

Det får va allt för idag! 


Auf wiedersehen..






Just perfect..

Har precis syndat en "liten" glass. 
en "liten" daimstrut.
men att inte äta glass när det är så här fint vårväder vore skandal! 
jag njuter faktiskt i mellanåt :-) 
det är frihet! 

I övrigt flyter det på skapligt nu.
det är ff tugnt på morgonen men det går. 
en dag i taget bara.. 
Imorrn ska August följa med familjen Andersson till Kolmården :-) 
Han kommer ha så kul! 
Önskar jag kunde följa med och se när hans ansikte lyser upp av alla häftiga djur han kommer få se! 
men vi tar en tur i sommar igen :-) 
Alfred ska sova sin första natt på kortis imorrn. 
känns otroligt skönt! 
och jag är inte det minsta nervös! 
jag känner mig så trygg med personalen och jag vet att dem ringer vid minsta frågetecken :-) 
Man får va glad att man lever i Sverige annars hade vi nog hamnat på gatan! 
Alla hjälpmedel, vård och avlastning kostar 100 000-tals kronor och vi är så otroligt tacksamma för den hjälp som finns att få idag :-) 

Små steg i rätt riktning har jag tagit senaste veckan. 
en dag i taget och inte stressa på för fort! 
Frustrerad över att hjälpen från psyk inte kan gå snabbare! 
och snart har jag FK hängandes över axeln igen.. 
Jag är så jävla less på att ha det så här och känna maktlösheten över att inte kunna göra nånting åt det! 
men å andra sidan skulle jag inte va den människan jag är idag utan det helvete jag gått igenom de senaste åren. man växer, mognar och värderar sitt liv, sin omgivning och sina mål på ett helt annat sätt! 
och framförallt värderar man och uppskattar det "friska" i livet och uppskattar dem små sakerna som förgyller vardagen. man ser helt enkelt livet med nya ögon. 
På vissa plan har man växt ifrån en del vänner.. 
eller helt enkelt tröttnat på folks strävan efter hög social status. 
som om det spelar nån roll när man ligger där i kistan. 
"jag minsann, jag köpte jeans för 2000:- när jag var ung och mina barn hade bara kläder från Polarn och Pyret!" 
jaha.. so what? 
Spara pengarna och använd dem för att uppleva saker istället! 
res och se världen! gör nåt kul med familjen eller vännerna! 
att bränna stålar på materiella ting för att allt ska se så jävla bra och perfekt ut och för att nå en status som pinkar på alla som inte har råd med dyra handväskor och jeans är både meningslöst och bortkastade pengar. 
du blir ingen bättre människa för det! 
dem mest patetiska människorna är dem som bor kvar i sin gamla hemstad och lever på den sociala status dem hade i högstadiet resten av livet för att dem råkade vara en av dem "hippa" i skolan. 

bara för att jag just spytt galla över den högre medelklassen betyder inte det att jag hatar alla som har högre inkomst än vi :-) jag bara spyr på folks värdelösa värderingar. 
och nej.. jag lever inte på en soptipp och går med trasiga kläder bara för att jag anser att 2000:- för ett par jeans är galet. fattar ni inte poängen i vad jag skriver kanske ni borde ta er en funderare ;-) 

Nehepp..
skitungen som ska till Kolmården imorrn vägrar somna så jag ska väl se om jag kan få på honom tvångströjan och slänga honom i säng! 

simma lugnt! 

Auf Wiedersehen..




BACK OFF!

Okej
ni som inte vill höra massa gnäll kan sluta läsa nu..
för det kommer bli en hel del av det idag! 
förövrigt är jag på hugget idag så har du inget snällt att säga så säg ingenting alls.. 

hemsk natt..
vaknat flera ggr.
sovit skit. 
vaknade med tårar i ögonen och dem gick inte att hålla tillbaka.
men allt morgonbestyr löste sig och nu sitter jag äntligen här själv i godan ro och kan göra va faan jag vill! 
finns så mycket underbara människor därute! 
För att inte tala om hur underbara alla sköterskor är på barn-LAH! 
vilken räddning jag fick av syster-Marie idag! TACK!

Har precis pillat i mig lite frukost så nu kom tröttheten som ett tjockt jäkla duntäcke och la sig över mig.
blir att slumra lite på soffan medan jag har chansen. 

På torsdag ska jag äntligen få komma till psyk! 
inte en dag för tidigt! 
snarare ett år för sent! 
trodde jag skulle kunna bita ihop tills dess men det har jag inte lyckats med.
det kommer krypandes mer och mer ju närmre den dagen jag kommer. 
då MÅSTE jag bli sjukskriven helt igen annars vet jag inte vad jag tar mig till! 
det går verkligen inte längre.. 
måste lösa allt med förskola och det med.. 
orkar inte ens tänka på allt! 
är så förbaskat jävla less på att må så här och det värsta av allt är jag inte kan göra ett skit åt saken! 
jag äter min medicin och tvingas ta tag i saker och komma upp ur sängen varje dag så jag har ingen chans att gräva ner mig. 
kommer ut och rör lite på mig när jag lämnar Alfred på Skeden men det ger mig inte ett skit just nu. 
Önskar inget hellre än att bara få va frisk! 

Men jag är otroligt tacksam för alla fina människor jag har omkring mig och ni ska veta ALLIHOPA att jag verkligen uppskattar allt ni gör för mig och min familj! är så otroligt tacksam! 



Älskade familj!




Nu blir det soffan och ta igen lite sömn innan herrarna kommer hem igen.. 
Ta hand om er! 

Auf wiedersehen..

Ingen rolig läsning..

okej..
jag har fått anonyma klagomål på att jag är för dålig på att uppdatera :-D 
JAG VET! 
ska ge mig på ett inlägg igen.. 

Det är så mycket just nu att jag snart faller samma känner jag. 
mamsen ramlade och slog sig rejält i måndags :-( 
blev en tripp till Motala för att se till att mamsen mådde bra och se till att katterna hade nånstans att ta vägen. 
Mamma mår bättre men har en bruten näsa och en bruten fot. 
till saken hör att hon nyss opererade den ANDRA foten så nu kan hon inte stödja på nån utav dem! 
men det gick bra trots allt. kunde gått mycket illa! 

Min lilleskrutt Alfred har högt natrium så det har blivit en del läkarbesök den här veckan. 
Han får mer kramper plus att han blir förstoppad när han är lite undervätskad så det blir bara en ond cirkel av allt. 
Och det är inte lätt att pytsa på mer vätska när han kräks stup i kvarten. 
Ja visst gnäller jag? det skulle du med göra i samma situation.. 
jag är förbaskat less just nu. 

Men jag är iaf glad att jag äntligen fått komma till psyk! 
ett år efter jag blivit sjuk.. 
Ja, så fungerar psykvården i Sverige idag. 
Bara för att man inte är galen och vill ta livet av sig så får man nöja sig med vårdcentralen. 
jag klagar inte på vårdcentralen.
dem har verkligen gjort allt för att hjälpa mig! 
och psyk måste självklart prioritera dem som faktiskt är självmordsbenägna annars vore det väl konstigt. 
Men ja.. alla borde få den hjälp dem behöver anser jag. 

Just nu går jag på sparlåga och bara väntar på att jag ska falla samman. 
har näsan över vattenytan och håller mig flytande ett tag till. 
Känner mig aldrig riktigt utvilad och varje dag är en kamp känns de som. 
Och det är så fruktansvärt svårt att ta tag i saker.. 
varje morgon tar jättelång tid innan jag fått alla bestyr med alfred klara. 
blir sittandes.. stirrandes rakt ut. 
kan bara inte koncentrera mig och fokusera på det jag ska göra! 
vill bara ha mer ork, lust och kraft! 

Borde försöka ge mig ner till stan och handla skor till August. 
men jag orkar inte.. får ta det en annan dag. 

Gud vilket tråkigt inlägg.. 
men vi håller tummarna för att det blir lite goda nyheter att skriva om snart :-) 

tack för att ni läser! 

Auf wiedersehen..

God Bless IKEA!

Ja jag vet.. 
Usel bloggare! 
men här kommer det några rader om vår "händelserika" vardag ;-)

Det har varit en del att stå i sista tiden.. 
möten hit och möten dit.. 
Men nu är iaf inskolningen på Skeden igång och det går jättebra! :-)
personalen där är underbar och lokalerna är supermysiga! hemtrevligt är bara förnamnet! 
11 April är det spikat att Alfred ska börja förskola på Skeden oxå. 
jag vet inte vad jag ska hitta på om dagarna nu.. ? 
till en början kommer det nog kännas jätteskönt att ha hela huset för mig själv och ha världens möjligthet att ta hand om tvätt och städa.. 
men det kommer nog kännas tomt oxå. 
jag vet inte alls vad jag ska hitta på.. 
samtidigt som jag är tillräckligt frisk för att inte gå och gömma mig under täcket så är jag inte tillräckligt frisk för att börja jobba.. 

Men det är iaf mars månad och den här gången svänger det. iaf senaste veckan. 
har haft mer ångest och oro men oxå en hel del bra dagar. 
får ta medicin varje kväll för att kunna komma till ro och somna. 
vet inte vad det är för fel på mig och varför jag reagerar så konstigt på antideppen. 
men en remiss ska iaf va ivägskickad till psykiatrin och vi håller alla tummar och tår för att dem kan ta emot mig denna gången! 

Alfred är för första gången (peppar peppar..) frisk! 
förkylningarna som avlöst varandra de senaste månaderna har äntligen gett med sig! 
måste vara hans nya medicin som gör susen :-) 
Inga besök på dagavdelningen och ingen matträning sista tiden så vi borde haft all tid i världen att ta hand om tvätten och allt det där ni vet.. ja t o m blogga! men vi återhämtar väl oss istället. 
tvätten kan vänta ;-) 








Ett litet besök på IKEA blev det i helgen med och den efterlängtade byrån blev inhandlad! 
jaa, lite annat småkrafs oxå och en del lull-lull.. 
det gjorde mig på bättre humör och trevligt resesällskap hade jag med :-) vilken dag! 
nu står den där, byrån, i all sin prakt och förgyller (förvarar) vårt hem :-) 
jag är gööörnöjd! 
GOD BLESS IKEA! 

Kommande dagar blir det fortsatt inskolning på Skeden, 3-rätters hos Fia och förhoppningsvis en fika i helgen med min nya bekantskap :-) massor att se fram emot! 

Dags för ett kvällspiller och Big brother :-) 

Auf Wiedersehen..





Sjukstuga!

Insåg att det var jääättelängesen jag uppdaterade bloggen nu. 
skäms på mig! 
men egentligen behöver jag inte ursäkta mig för ni vet ju hur mycket vi har att stå i om dagarna. 

Vi har kört 2 veckor intensivt mattränande med Alfred och det gav väl inte så mycket egentligen. 
fast i var inte tillbaka på ruta ett igen vilket var skönt att se. 
men Alfred kväljer mest och spottar ut maten så han blir ju långt ifrån mätt på lilla han lyckas svälja. 
Vi diskuterade lite ang maten och vi har själva funderat lite kring alfred och hans mentala ålder. 
vi vet ju faktiskt inte om han är gammal nog att kunna äta vanlig mat. ja mentalt alltså. 
Motoriskt sett är han väl 3-4 månader på men han kan trots allt vända på sig och det gör väl det flesta kanske inte förän framåt 4-5 månader. så det är svårt.. 
men vi kom iaf fram till att vi vill vänta med den intensiva matträningen igen och se när han shälv verkar vara redo för det. 
Känns som en enorm lättnad då det tar mycket kraft och energi och inte ger speciellt mycket tillbaka. 
förhoppningsvis kommer vi få lite mer svar imorrn på hur hans utveckling ser ut då vi ska träffa en habiliterings-doktor (?) från jönköping. han kan tydligen mcyket om neurologi och epilepsi så det ska bli väldigt intressant! 
Fick även reda tidigare i veckan att alfred har en CP-skada. 
jag har själv funderat en del kring det och tagit upp det med vår läkare vid ett tillfälle. 
men eftersom hon sälv inte var så insatt ville hon inte svara på det. 
men nu hade hon diskuterat med några hab-läkare som konstaterat det. 
ytterliggare en sak på alfreds lista.. men det känns trots allt skönt att veta va hans muskelsvaghet och ofrivilliga rörelser är och beror på. 

Vi har även fått veta att Alfred fått plats på korttidsboendet "Skeden"! 
vi var där och hälsade på i torsdags och vi älskade stället direkt! 
det kändes så himla rätt direkt när vi steg innanför dörren och dem visade oss runt. 
alla sovrummen är jättemysiga och inredda efter ett visst tema. 
verkligen hemtrevligt och jättebra personal! 
jag kan känna mig lugn när vi lämnar över ansvaret för Alfred :-) 

Hade även ett intensivt samtal med en rehabsamordnare på min vårdcentral i veckan. 
Hon ska hjälpa mig att komma tillbaks till arbetslivet och vardagen igen. 
hon sa så mycket klokt och jag kom till så mycket nya insikter! 
ett helt fantastiskt samtal! 
men det tog på krafterna och jag var helt slut i skallen efteråt. 
men jag fick med mig mycket råd på den lilla timmen jag var där. 
orden ekar i huvudet ff :-) 

för övrigt ar vi sjukstuga här hemma nu. 
jag har åkt på nån förkylning med en extrem hosta och feber. 
August gick och la sig tidigt (på eget initiativ!) och vaknade senare med 39 graders feber. 
så det blir ingen dagmamma för hans del imorrn! 
Men krille ska iväg och jobba för första gången på 2 månader så jag kommer ha båda pojkarna själv på förmiddagen.. hör ni.. vilka framsteg va?! :-D 
och jag är inte ens orolig! 
det enda som skulle kunna göra det jobbigt vore om jag skulle bli sämre tills imorrn och inte orka rent fysiskt. 
men planen är at knarka ipren tills krille kommer hem :-P



Buhuuu..



Sen vill jag bara avsluta med dagens inlägg med en liten frustration jag bär på. 
För i helvete folk.. gå inte omkring och klaga när ni inte ens försöker ta tag i problemet! 
klaga kan ni göra när ni gjort allt i er makt och ingenting funkar! 
såäre! 

Auf wiedershen..


matträning..

hemma efter en dag på sjukan.
kör stenhårt med matträningen nu så mitt älskade monster ska lära sig äta igen. 
Det går faktiskt väldigt bra även om han ff inte fattar kopplingen mellan hunger och mat. 
men snart trillar väl poletten ner förhoppningsvis. :-)

Har lagt kyckling på tining för idag ska vi käka wok. 
hoppas jag lyckas bättre med matlagningen idag än vad jag gjorde sist :-P 
men man kan ju inte alltid lyckas i köket! haha 

Fick tid för telefontid meden av Alfreds läkare nästa vecka. 
Fick reda på idag att handlar om provsvarer för genproverna dem tog i höstas! 
nu blir jag så där ivrig igen! 
det är ju så spännande! 
nu får tiden gå fort! 

har kännt mig lite piggare idag. 
Hoppas det håller i sig och att det betyder att medicinen ger effekt. 
svårt att bl frisk med så mycket omkring sig. 
men nu när S flyttar till behandlingshemmet idag borde man kunna slappna av mer. 
känner en antydan till magkatarr men jag hoppas det är hunger som spökar bara. 

På fredag ska jag och Frida åka till syrran på salongen och göra och snygga igen. 
börjar få världens utväxt så det är verkligen dags! 
känner för att testa nåt nytt men jag är rätt begränsad med mitt barr! 
tjockt och lockigt.. 
men har ni några idéer om vad jag skulle kunna passa i så hojta till! 
jag är öppen för nåt nytt! :-) 
funderar även på att pierca örat igen, om jag vågar vill säga.. 
sist gick det ju inte så bra då hela skiten blev inflammerat och örhänget var på väg in i örat. 
men då var det ju rötmånad oxå och kanske inte den bästa tiden på året att göra en sån sak. 
men vi får se om jag törs igen. återstår att se! :-) 

Avslutar dagens uppdatering med ett jättestort grattis till Fia och Erik som väntar knodd i sommar!! 
Ni är otroligt modiga som trots all ovisshet vågar genomföra graviditeten! 
Jättegrattis till er! det där kommer ni fixa!! :-) 

Auf wiedersehen..



Krama mig!

då var man hemma igen efter en snabbvisit i Motala. 
Kände i onsdags att jag bara var tvungen att åka till Motala och träffa S en sista gång.. 
en sista gång innan allt drar igång. vi vet ju egentligen inte riktigt hur det blir.. 
om han kommer dömmas för nåt och få fängelse eller om han har tur och får komma till behandlingshem. 
men jag hade otur.. 
ja lyckades komma iväg till motala igår eftermiddag, efter många timmars mental förberedelse, men då hade polisen hämtat S till förhör på polisstationen och han sitter nu anhållen. 
Vi kan självklart inte ha nån kontakt med honom så länge han sitter anhållen och polisen får inte berätta mycket. 
vi vet lika lite som ni andra som läser tidningen. 

Jag har iaf en underbar karl som åkte enda till motala för att hämta hem mig igen. 
känns otroligt skönt att va hemma igen och de ska bli skönt att få krypa ner i sin egen säng ikväll. 

jag känner mig utmattad, mest mentalt men även fysiskt. 
försöker att inte tänka så mycket utan hålla mig sysselsatt hela tiden. 
skillnaden nu mot att "bara" vara deprimerad är att glädjen kommer lättare mellan varven. 
men det är en helt annan sorg och nedstämdhet som är mer konkret och som man lätt blir påmind om hela tiden. 
depressionen är mer som ett stort vakum där man nästintill är oförmögen att känna glädje. 
jag hoppas bara den här persen snart kan vara över så man får slippa gå och undra över hur allt ska bli. 
jag är inte fysiskt närvarande vid allt som rör S nu men mentalt är jag där större delen av tiden. 
det går helt enkelt inte att stänga av sina känslor hur gärna man än vill. 
förnuftet vet att jag inte kan påverka situationen nånting men att vara oberörd i en sån här situation är omöjligt! 

Nu är jag så trött att ögonen går i kors på mig. 
dags att krypa ner under täcker snart. 
ska kramas riktigt ordentligt med min fantastiska karl ikväll! 
har ett stort av behov av närhet nu för tiden. 









Auf wiedersehen..



Knark är bajs!

Känner mig helt tom i inombords just nu.
Hur mycket man än anstränger sig går det inte att vara opåverkad av det som händer runtomkring. 
mitt fokus borde vara på att ta hand om barnen men istället har det gått till att gå omkring och va orolig och inte veta hur det ska bli och om han mår bra. 
Fruktansvärt förbaskat less på att gå och oroa mig för den herren och just nu förtjänar han inte ens min ängslan och tid. men vad gör man? man kan ju inte bara stänga av.. 
jag har distanserat mig så gott det går. men nånstans vill jag trots allt ha kontroll och VETA vart han befinner sig och bara veta att han han sitter inlåst nånstans där han inte kan skada sig själv (eller andra) nåt mer. 
jag fick just reda på att hans kompis dött.. endast 21 år gammal! 
tagit en överdos, troligtvis samma läkemedel som S tagit 2 veckor tidigare och hamnat på intensiven av. 
S kunde ha fått samma öde.. 
Att inte ens ens egna barn kan ge en kraften och motivationen att sluta med droger visar ju vilket beroende dem skapar. 
S har fått så himla många chanser nu att jag tvivlar på att han nånsin kommer ta sig ur det. 
men det får väl tiden utvisa. 
Nu sitter han åtminstone i tryggt förvar. Inlagd enligt LPT. 
Nog om dessa tråkigheter.. kände bara att jag var tvungen att skriva av mig lite. 





Knark är bajs! ok?!




Idag har vi varit på sjukan och haft matträning med Alfred. första målet gick jättebra och vi blev väldigt imponerade allihop! :-) andra målet gick sämre. Alfred var trött och grinig och ville inte alls samarbeta.
men imorrn tar vi nya tag igen! :-) 
var även en sväng till BVC och alfred fick 2 vaccinationer. 
trots allt elände runt omkring mår jag faktiskt ok. 
det kunde va värre men det kunde oxå va bättre. 
så jag fortsätter streta på mot min strävan att få bli frisk! 

Nu ska min trotsiga 2,5 åring få kvällsmat. (Ja, andra oxå förstås) 
så det får bli allt för idag! 

Auf wiedersehen..



Kolla in Dylan!

Ikväll har jag äntligen börjat känna mig piggare. 
så pigg att jag undrar om jag kommer kunna somna ikväll. 
det känns som att lusten att börja ta tag i saker och göra nåt börjar komma tillbaka :-) 
lite mer livsglädje! hur underbart är inte det!? :-) 
om det inte vore för den där jäkla infektionen jag åkt på känns det som jag kunnat få massa gjort här hemma! 
jag har saknat den känslan. 
så nu hoppas vi att penicillinet ska börja göra nytta så vi kan få ordning på livet igen. :-) 
verkar som att nya antideppen ger resultat. 
men vi har inte sett hur det slutar än.. 
brukar börja så här varje gång.. sen vänder det igen.. 
men jag håller tummarna lika hårt den här gången! :-) 

Finns en liten tjej i USA som heter Dylan som oxå har Holoprosencefali. 
Hon är hur söt som helst! 
Hennes mamma har lagt upp videos på sin blogg när dottern tränar på att lära sig gå tillsammans med sin sjukgymnast (?) och jag blir så lycklig när jag ser dem! 
Jag känner igen så mycket av hennes kroppsspråk och utseende i alfred och självklart känner man extra för barnen med samma diagnos som ens egen när man vet vilken kamp dem har i livet. 
Hon är helt underbar den här flickan och jag tänker nästintill beordra er att gå in och kika på mammans blogg där filmerna finns!! 

http://cutelittlemonkeys.blogspot.com/

Jag har fått mammans tillåtelse att publicera hennes blogg här så ni är alla välkomna att gå in och kika. :-) 
lämna gärna en liten kommentar så blir hon säkert superglad! 

När man ser hur tappra dem här barnen är och hur dem kämpar kan man inte låta bli att förundras! 
men ingenting är omöjligt! vi har väl haft en ganska realistisk syn på alfred och han förmågor. 
Vi tar inte förgivet att han kommer lära sig gå och springa som andra friska barn gör. 
det handlar inte om pessimism från vår sida utan mer om att se alfred för den han är och inte blunda för dem svårigheter han kommer ha i livet. 
om han tillslut lär sig att gå är det bara en stor bonus och ingen kommer vara lyckligare än vi! :-) 

Nej, nu börjar tröttheten smyga sig på. 
skulle behöva duscha innan jag kryper i säng så det kanske är dags att avrunda här. 
imorrn kommer alfreds arbetsterapeut och gör en uppföljning på pandastolen och ser så den funkar och är rätt inställd. då vill man inte lukta svett! 
bilen ska även besiktigas så jag kommer vara allena med barnen när hon dyker upp eftersom krille kommer va på besiktningen. Undrar hur mycket hemläxa vi kommer få på den... suck! 



jaja, mot duschen!

Auf wiedersehen!





Som en ynklig patetisk karl!

Nu har jag varit sådär usel på att uppdatera igen. 
men mycket har hänt den senaste veckan och jag har som vanligt inte orkat. 
nu kör vi igen! 

sist jag skrev visste vi inte om det skulle bli nån operation eller ej. 
men ni som känner mig (och är trogna läsare) förstår nog att det blev både sthlms-resa och operation! wiiiee! 
vi begav oss upp till sthlm på eftermiddagen och var framme vid 16.30. 
Alfred hade lyckats slita ut sonden på vägen upp nån gång men den här gången körde vi bara vilse en gång. 
framsteg! :-) 
när vi väl kom fram fick vi reda på att vi skulle byta avdelning och blev iväglotsade till grannavdelningen. 
vi börjar med alla förberedelser, tar prover, sätter infart och badar, men vi vet egentligen inte om han faktiskt kan opereras dagen efter. vi går och väntar på att en narkosläkare ska komma och göra en bedömning men ingen narkosläkare dyker upp. senare får vi veta att alfred står först på listan och ska alltså opereras redan kl 08.00 på morgonen! men ff vet vi inte om han egentligen är "godkänd" för operation. 
han får iaf dropp på natten och fasta från kl 02.00 och sköterskan väcker oss straxt före 7 på morgonen för ytterliggare ett bad. dem följer oss till operationen och krille får klä på sig skyddskläder för att följa med alfred in till sövningen. (egentligen hade jag tänkt följa med men mina nerver pallade inte trycket..). 
själva ingreppet tog knappt en timme och vi hann käka frukost under tiden. 
sen när dem är klara är alla inblandade jätteglada och säger att allt har gått jättebra! 
han behöver ingen plats på BIVA utan klarar sig fint på uppvaket. 
när vi kommer dit är alfred trött men har börjat vaknat lite i mellanåt. 
han har ont och kvider av smärta varje gång han vaknar till. han får smärtstillande hela dan och sover i princip hela tiden. sköterskorna hade väl räknat med att han skulle kunna åka upp till avdelningen efter 2-4 timmar men alfred har lite svårt att hålla saturationen (syresättningen) och samlar även på sig vätska och blir som en liten boll. så det blir istället 10 timmar på uppvaket och det var de längsta timmarna i mitt liv tror jag! så jääääävla långtråkigt! men tack och lov kunde vi åtmminstone lämna honom där medan vi gick och åt etc. 
på kvällen vid 20-tiden fick vi åka upp till avdelningen och jag begav mig till hotellet för att sova ut. 






Klickbara bilder.

Allt som allt gick operationen över förväntan! 
och vi är jättelättade att den äntligen är över. 
men det tar ju ett tag innan man kommer in i det praktiska med den nya sonden. 
men så är det ju med allt :-) 
nu kan de bara bli bättre! 


I helgen började jag känna mig krasslig och trodde jag åkt på halsfluss då min hals värker som tusan. 
fick tid till vårdcentralen igår och gick hem med recept på kåvepenin. 
bihåleinflammation kan tydligen oxå ge ont i halsen och öronen. 
jag kurerar mig så in i helvete och ingen ska få undgå mitt gnäll! 
jag är så jävla sjuk! 
tyck synd om mig då! 
fruktansvärt patetisk och ynklig.. 
halvt döende! 
men får man ingen sympati från karln gör man allt för att bli lite ompysslad :-P 

idag var vi först på möte med Alfreds doktor och precis efter det med en handläggare från LSS.
Alfreds läkare är jättebra! Hon låtsas inte att hon kan allt om alfred och hans diagnoser och försöker verkligen se till att vi får träffa specialister inom nevrologi bl.a. gööörbra! vi är tacksamma för allt som kan hjälpa alfred! 
mötet med LSS gick oxå jättebra. troligtvis kommer vi få avlastning i form av kortidsboende för alfred 1 dygn/vecka på ett boende som heter Skeden. ingenting är klubbat och klart än men det ser iaf ljust ut för oss! 
sen tar det väl ca 2-3 månader innan allt är klart men nu är det iaf i rullning. 

Det är mycket som har hänt senaste veckan och jag orkar inte dra allt på bloggen. 
men nu verkar allt va i sin ordning igen och saker kan bara bli bättre. 

jag har förövrigt börjat med ny medicin (igen) och håller varje tumme och tå för att den här ska va rätt! 


Måste bara få avsluta med att säga hur tacksam jag är för mina fina vänner jag har runtomkring mig! 
ni anar inte hur mycket ni betyder för mig och hur mycket bara en liten rad på facebook kan göra! 
fortsätt skriva på facebook och fortsätt kommentera här! det gör mig riktigt glad! 




Auf wiedersehen..


No news is good news..

Här går tvättmaskinen för fullt. 
måste ha rena kläder till hela familjen inför den ev sthlmresan imorrn. 
vågar inte hoppas att den ska bli av! 
men vi håller tummarna givetvis. 
vore så skönt för både alfred och mamma och pappa att få den gjord nu! 
vi har väntat på tok för länge nu! 
nu när alfred varit så förkyld sliter han lätt ut sonden eftersom han är där och gnor hela tiden. 
vi var inne flera dar i rad för att sätta om sonden. 
och det är ingen angenäm upplevelse för oss och speciellt inte Alfred som får kvälningar, skriker och knappt får luft av den stora ansträngningen. mammas hjärta blöder varje gång han måste utsättas för det där. 
därför är det av extra stor vikt att det blir av nu! 


Så här kommer det troligtvis se ut på Alfreds mage nästa vecka.


Den här helgen hade jag egentligen tänkt att åka till Motala och träffa Maria och Helene. 
hade ställt klockan på 08.45 för att hinna packa och komma iväg skapligt..
men jag kom fasen inte upp.. 
det gick så jäkla trögt! 
till slut kom jag upp vid halv 12 och då kändes det för sent och som ett alldeles för stort project att komma iväg. 
ja tänk va handikappad man blir av att va deprimerad. 
snart får det va slut på eländet! 
saknar mina tjejer i motala och ser fram emot en vin-och-snacka-skit-kväll! 
hade så himla kul sist på marias veranda :-) 
måste planera in en repris snart! 


Vilken kväll! och vilka tjejer! saknar er! <3


Man kommer till en punkt i livet då man inser vad som är viktigt här i livet.
Och de vänner som jag ff har kontakt med är dem som verkligen betyder nåt. 
man kanske inte hörs varje dag. men när man väl ses och hörs så är det som det alltid varit. 
Människor förändras, och även jag, och man utvecklas åt olika håll. 
ibland håller vänskapen, ibland inte. 
man mognar, lär känna sig själv och blir mer trygg i sig själv ju äldre man blir. 
Min självinsikt gör det lätt att sålla bort kritik som är mest till för att såra och göra mig ledsen men som det inte finns nån som helst sanning i. 
tänk vad alla dessa år hos kurator och psykolog kan göra! :-) 
visst är jag oxå skör i mellanåt.. speciellt när jag mår dåligt och är ledsen. 
men jag vet ff vem jag är. och ju äldre jag blir desto klokare lär jag bli! 
synd bara att pattarna ska åka ner en våning för varje år jag blir klokare ;-) 

2 underbara vänner sitter på varsitt ställe i detta avlånga land och mår dåligt. 
jag tänker på er ska ni veta och jag önskar jag kunde vara hos er! 
men jag finns för er på tele, msn eller fejjan när ni vill! <3 


Nej det får va allt för idag! 
Om jag inte uppdaterar på några dar är jag troligtvis i sthlm för alfreds operation.
annars kommer jag troligtvis beklaga mig i bloggen direkt. 
No news is good news :-) 


Auf wiedersehen..

köpa spindel..

Det ser inte ljust ut..
Alfred vaknade med kramper och 39 graders feber idag. 
har varit en sväng på sjukan och tagit prover och CRP var bra, under 8. 
men denna näsa! hans snorande verkar aldrig ta slut! 
nu är det bara en vecka kvar tills stockholmsresan och jag är tveksam till om han kommer va bra tills dess. 
alltid ska de vara nåt! aaaghhh! 
Nu kära läsare håller vi tummar och tår för att allt kommer gå vägen och att operationen kommer bli av! :-) 

annars stretar vi på som vanligt. 
en dag i sänder. 
är förbaskat jävla less på att må dåligt och jag önskar jag bara kunde rycka upp mig..
men det är omöjligt! 
men det går.. det är uthärdligt.
men livet ska väl vara mer än uthärdligt? 

på sjukan idag skulle vi svänga förbi apoteket innan vi skulle packa in oss i bilen och bege oss hemåt. 
när vi kommer fram i stora entrén ser august självklart kaféterian och vill inte alls åka hem utan fika. 
förklarar för august att vi ska åka hem och äta istället.. 
men august vägrar acceptera ett nej och ställer sig framför vagnen och motar den så att jag inte kan köra framåt :-P stark vilja är bara förnamnet! haha 
kunde inte låta bli att garva ät Gosefisen och så blev de såklart en liten fika..
alfred somnade så snällt i vagnen så vi kunde njuta av en fika i godan ro. 

det har blivit ett jäkla tjat om spindlar här hemma och august vill hela tiden stå i fönstret och titta på spindlarna. 
men det finns ju inga spindlar så här års ute. 
idag tyckte han vi skulle köpa en spindel.. 
nej tack.. det räcker med dem vi har under sommarhalvåret. 




Spindel till salu?



Jahaaaaaaaa.. 
nu har alfred slitit ut sonden igen! aaagghhh!
ja nu jävlar måste operationen bli av nästa vecka för det här pallar vi inte med länge till! 
ska be till Gud, allah, buddha och varenda gud jag kan komma på för att den här operationen ska bli av! 
tummarna ska jag tamefan tejpa fast i handflatorna. 
nu måste jag ringa dagavdelningen igen.. 

Auf wiedersehen..

RSS 2.0